女孩继续说下去。
“那么我就给你们科普一下,我的病其实有个很好听的名字,叫做‘蝴蝶宝贝’,是不是很好听?”
蝴蝶宝贝?
孙博文若有所思的看着女孩被包裹的严严实实的皮肤,多少有些明白了这个名字的含义。
果然就听到女孩接着说道。
“这是因为患我们这种病症的患者的皮肤像是蝴蝶的翅膀一样脆弱,所以看起来才会像是被烧伤了一样。”
说这话时,她笑眯眯的看了眼孙博文,显然是在回答他刚刚的疑惑。
而在女孩接下来的讲述中,孙博文也渐渐明白了这究竟是怎么样一种残忍而痛苦的疾病。
女孩说的没错,她确实从出生起就和这个病共存了。
这是一种先天疾病,从出生的那一刻起就在发病。
患者的和真皮的连接是松散的,松散到甚至连任何一点点轻微的触碰都会让她的皮肤脱落。
而这里所说的皮肤甚至不止是身体表面的皮肤,她甚至连食道黏膜和内脏器官也不能幸免于难。
说到这里的时候,女孩甚至笑眯眯的说。
“所以我也不能吃太坚定的东西,不然会损失食道黏膜。一旦内出血,那可真的是我人生的最后一顿啦!”
随后她又笑起来:“不过这也不是什么大问题,因为我的皮肤太过松散,所以我也没什么牙齿,刚好也咬不动那些,倒是省得纠结了。”
而孙博文,也在她讲话的时候,看到了她嘴巴里的牙齿的确如同她说的那样,稀疏而细小。
不仅如此,随着女孩的长大,她的皮肤反复溃烂、破损,又十分难以愈合。
也正是因为皮肤长期处于破损状态,人体的第一道防线形同虚设,所以女孩的抵抗力并不好,很容易发生感染现象。
而也是因为这样,女孩的手脚全都因为感染和皮肤溃烂,导致了畸形。
女孩说到这里,举动自己只有着短短手指的双手,笑着说道。
“大家应该看到了吧?我的手指和大家的不一样,我的只有装饰作用哈哈哈。”
她说着,还努力试图张开、分开五指给大家看。
可是就连这个在普通人看来毫无难度的动作,由女孩做起来,也是如此的艰难。
她似乎知道自己并不能成功做出这个动作,因此并没有什么气馁的情绪,只是和大家解释道。
“其实几个月之前还是不止装饰作用的,那个时候我刚做完分指手术,这四根手指都被分开了一些,至少还能分开站岗。”
说到这里,她有些遗憾的说道。
“但是没办法,我的皮肤太容易挛缩了,所以现在又缩成了一整块,就没办法给大家展示他们的其他功能啦。”
这原本应该是痛苦的经历,可是女孩的脸上竟然连一丝痛苦的表情都没有。
她甚至满是笑意的说道。
“其实我已经做了好几次分指手术了,但是没办法,过一段时间它就会恢复成现在的样子,所以只能再做一次。”
十指连心,普通人平时不小心打到手指都会很痛,分指手术的痛苦简直可想而知。
而如此恐怖的手术,女孩甚至不止做了一次,而是好几次。
这段经历仅仅是讲述,都能让倾听者感受到那背后的血泪与痛苦。
可是女孩的脸上却仍然看不出分毫,她甚至颇为得意的说道。
“虽然我的手指还是没好,但是多亏了我,给我做手术的医生倒是把技术练的很好,现在很多人找他去做分指手术哈哈哈。”
她说这些话时,语气一直都是轻松、甚至是搞怪的。
而正是因为她的轻松,所以围观的众人的神色都看起来很是轻松。
大家的脸上都带着笑意。
可是孙博文却知道,隐藏在众人笑容之下的,是那无法言说的沉重心情。
这女孩实在是太开朗太阳光了,简直和她几乎称得上是破碎的身体形成鲜明对比。
在她的面前,任何的语言、安慰,全都显得如此苍白。
她不像是一个在讲述自己病情的病人,比较起来,她更像是一个正在讲述着自己勇闯千山万水勇登高峰的传奇经历的冒险家。
那娓娓道来的样子,是如此的迷人。
孙博文现在觉得,这女孩简直美极了。
那种美丽和外貌无关,是一种更深层次的东西。
那是女孩灵魂中散发出来的耀眼光芒,那光芒实在是太过动人,因此哪怕承载着这个灵魂的躯壳并不是那么美丽,也在这独一无二的灵魂的衬托下,绽放出令人目眩神迷的光彩。
她是如此的接受自己的病痛、自己的特殊,又是如此坦然的拥抱了上天给予她的一切不公。
女孩的坦然与开朗,让围观的所有人心